02/04 – Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo

Hoje é o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, data em que estimulamos vestir nossos corpos e cidades com a cor azul, para dar visibilidade a uma condição que afeta 1 em cada 59 pessoas no Mundo, segundo dados de 2018. Daí eu vesti azul, mas o meu rapaz teve que usar o uniforme mesmo.⠀⠀
Dar visibilidade ao que acontece ao seu redor de forma alguma é uma maneira de pedir por uma cura, inexistente. Sabemos disso. É uma forma de chamar sua atenção para aprender mais sobre o que é e como ajudar uma pessoa dentro do Espectro. É tentar dar outros olhos para acabar as visões limitantes e preconceituosas que existem em relação as pessoas que se encontram dentro do Transtorno do Espectro Autista.É tentar fazer você descobrir que o autismo não tem cara, não tem idade, não tem cura e não é adjetivo. É tentar combater a ignorância com informação.É mostrar que são pessoas, como tantas outras, que tem qualidades e defeitos. Que comentem erros e acertos. E que na maioria das vezes vai precisar um pouco mais de paciência e boa vontade de nossa parte. Por que no fundo, todo mundo é diferente! <3#autismo #tea #espectroautista #wordautismawarenessday
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Opinião alheia e boa vontade.

Eu tenho certeza que as pessoas que chegam e conversam comigo sobre o Thiago, fazem com a maior boa vontade do mundo. Normalmente são pessoas queridas nossas e dele, que vendo nossa preocupação e encontrando uma brecha social, vem conversar com a gente, dando sua opinião. Não me entendam mal, eu tenho certeza que as pessoas que se expõe aos pais dessa maneira, para conversar, estão querendo o melhor pra nós três, eu sei disso, mas por favor, não nos leve a mal se não seguirmos o conselho dado.

Há algum tempo vi um post no Lagarta, que caiu como uma luva. Eu gosto muito dos posts da Andrea, mas a realidade do Thiago é bem diferente da do Theo, embora ambos estejam dentro do T.E.A., meu filho é considerado Aspie, e os nossos desafios são bem diferentes do deles. Mas sabendo que o Espectro é amplo, ela convidou a Nanci para escrever com a sua experiência, e o texto reflete mais a nossa realidade, apesar da Alana e o Thiago também terem muitas diferenças. Se você chegou aqui, leia o texto, vai ajudar em muito em entender melhor o que o Thiago, e outras crianças com autismo leve, passam.

E isso quer dizer o que? Que ele vai precisar da nossa ajuda em muitos momentos da vida.
“- Mas ele fala tão bem, é tão articulado!” Sim, ele fala. Mas tem dificuldade em entender regras sociais. Então quando você acha o meu filho mau educado, por não ser cordial ou não seguir um comando simples, saiba que o que você espera pode estar consumindo muita energia dele, mesmo que seja cumprimentar todo mundo quando chega na sua casa. As interações sociais são bem difíceis pra ele, então se ele no meio do grupo procura um local isolado, ele só está recuperando sua energia, deixa ele no cantinho.

“-Você se preocupa muito com a escola, Thiago tem facilidade em aprender!” A Nanci no texto dela, explica perfeitamente o problema: “Uma vez, li em algum lugar que não se espera de um aluno cadeirante que ele aprenda a andar. Nem de um aluno cego que ele copie a lição do quadro. Mas, de um aluno com autismo leve, se espera que ele aprenda a se socializar, se comportar e agir como os outros. Espera-se não, exige-se.”

A socialização do Thiago se deu bem devagar, e tivemos a sorte de um grupo de coração enorme e pais bem intencionados – na sua grande maioria – e bem antes do diagnóstico já tinham acolhido meu filho, apesar das peculiaridades. Mas teve épocas que ele não queria descer pro recreio, porque ficava sozinho. Nessa época ele estava com hiperfoco na corrida espacial e corrigia os colegas com as inverdades científicas na hora da brincadeiras. Da turma, de um grupo grande coleguinhas, ele se relaciona verdadeiramente com 3. Considero uma vitória, pois tem uma amiga em especial que ele até divide suas angústias.

As angústias são outro ponto difícil para a família. Ninguém espera que seu filho, com 8 anos tenha depressão e crises de ansiedade. Mas ele tem. E como dói ver seu filho sofrer com isso, sabendo que não há conforto imediato para o que ele sente. Ver que ele não consegue dormir, pois fica projetando e com medo do futuro. Mas isso quase ninguém vê. Isso é um momento do núcleo familiar. E como mãe, eu também enfrento os meus medos do futuro, com ele adolescente em uma nova escola ou adulto. Será que eu estou fazendo o suficiente? Será que o mundo vai trata-lo bem?

Agora, a crítica que mais escuto na verdade tem ligação com os problemas sensoriais: ele tem uma grave seletividade alimentar, sensibilidade com luzes, barulhos e em especial, cheiros. E cada pedacinho de crítica dói: somos considerados pais ruins e que criamos um menino mimado e mal educado. Somos consideramos moles, pois na cabeça de quem não está no nosso dia-a-dia, não tentamos o suficiente. Nos acham permissivos, preguiçosos, e sinceramente, não somos. Somos pais presentes e conscientes. Que nos fins de semana, deixamos correr mais leve, pra evitar o estresse na casa do amigo, sim, mas que durante a semana cobramos e exigimos que ele aprenda o necessário para a boa educação e interação.

Sei que é difícil o diagnóstico no Brasil: os planos de saúde brigam até a última instância para não pagar as terapias que são o único tratamento disponível pra eles. Mas a gente segue na luta, esperando por fazer o melhor pelos nossos filhos.

Esse post foi um desabafo sincero, apenas para pedir que escolham bem as palavras quando vierem conversar com a gente. Eu continuo achando que toda a opinião é válida e que se você ama meu filho, tem o direito de chegar e conversar. Mas lembra que a gente segue no Brasil, sem apoio psicológico, aprendendo diariamente a conviver com isso.

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Manteiga derretida ou mãe só serve pra chorar! :)

Tem 3 meses que eu choro quase todo dia, escondidinha. Choro enquanto trabalho, às vezes enquanto me divirto. Choro pensando em tudo que deveria ter feito diferente pra ele, e quando projeto o quanto ele ainda vai batalhar no futuro.

Entro em sites, blogs, grupos e perfis de Facebook … vejo mães que passaram e passam pelo mesmo que eu e que me falam que “vai melhorar” e vejo outras no mesmo ponto que eu me encontro, que ama e se preocupa com o filho, sem ter a confiança que está tomando o caminho certo. Como é que elas podem me conhecer tão bem, sabendo das minhas dúvidas, dos meus medos e das minhas tristezas?

Mãe te ama, tá? E vai fazer o possível pra sua caminhada ser leve e pra que, na hora que ela estiver muito pesada, você poder contar com a gente pra dividir a carga.

 

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