Opinião alheia e boa vontade.

Eu tenho certeza que as pessoas que chegam e conversam comigo sobre o Thiago, fazem com a maior boa vontade do mundo. Normalmente são pessoas queridas nossas e dele, que vendo nossa preocupação e encontrando uma brecha social, vem conversar com a gente, dando sua opinião. Não me entendam mal, eu tenho certeza que as pessoas que se expõe aos pais dessa maneira, para conversar, estão querendo o melhor pra nós três, eu sei disso, mas por favor, não nos leve a mal se não seguirmos o conselho dado.

Há algum tempo vi um post no Lagarta, que caiu como uma luva. Eu gosto muito dos posts da Andrea, mas a realidade do Thiago é bem diferente da do Theo, embora ambos estejam dentro do T.E.A., meu filho é considerado Aspie, e os nossos desafios são bem diferentes do deles. Mas sabendo que o Espectro é amplo, ela convidou a Nanci para escrever com a sua experiência, e o texto reflete mais a nossa realidade, apesar da Alana e o Thiago também terem muitas diferenças. Se você chegou aqui, leia o texto, vai ajudar em muito em entender melhor o que o Thiago, e outras crianças com autismo leve, passam.

E isso quer dizer o que? Que ele vai precisar da nossa ajuda em muitos momentos da vida.
“- Mas ele fala tão bem, é tão articulado!” Sim, ele fala. Mas tem dificuldade em entender regras sociais. Então quando você acha o meu filho mau educado, por não ser cordial ou não seguir um comando simples, saiba que o que você espera pode estar consumindo muita energia dele, mesmo que seja cumprimentar todo mundo quando chega na sua casa. As interações sociais são bem difíceis pra ele, então se ele no meio do grupo procura um local isolado, ele só está recuperando sua energia, deixa ele no cantinho.

“-Você se preocupa muito com a escola, Thiago tem facilidade em aprender!” A Nanci no texto dela, explica perfeitamente o problema: “Uma vez, li em algum lugar que não se espera de um aluno cadeirante que ele aprenda a andar. Nem de um aluno cego que ele copie a lição do quadro. Mas, de um aluno com autismo leve, se espera que ele aprenda a se socializar, se comportar e agir como os outros. Espera-se não, exige-se.”

A socialização do Thiago se deu bem devagar, e tivemos a sorte de um grupo de coração enorme e pais bem intencionados – na sua grande maioria – e bem antes do diagnóstico já tinham acolhido meu filho, apesar das peculiaridades. Mas teve épocas que ele não queria descer pro recreio, porque ficava sozinho. Nessa época ele estava com hiperfoco na corrida espacial e corrigia os colegas com as inverdades científicas na hora da brincadeiras. Da turma, de um grupo grande coleguinhas, ele se relaciona verdadeiramente com 3. Considero uma vitória, pois tem uma amiga em especial que ele até divide suas angústias.

As angústias são outro ponto difícil para a família. Ninguém espera que seu filho, com 8 anos tenha depressão e crises de ansiedade. Mas ele tem. E como dói ver seu filho sofrer com isso, sabendo que não há conforto imediato para o que ele sente. Ver que ele não consegue dormir, pois fica projetando e com medo do futuro. Mas isso quase ninguém vê. Isso é um momento do núcleo familiar. E como mãe, eu também enfrento os meus medos do futuro, com ele adolescente em uma nova escola ou adulto. Será que eu estou fazendo o suficiente? Será que o mundo vai trata-lo bem?

Agora, a crítica que mais escuto na verdade tem ligação com os problemas sensoriais: ele tem uma grave seletividade alimentar, sensibilidade com luzes, barulhos e em especial, cheiros. E cada pedacinho de crítica dói: somos considerados pais ruins e que criamos um menino mimado e mal educado. Somos consideramos moles, pois na cabeça de quem não está no nosso dia-a-dia, não tentamos o suficiente. Nos acham permissivos, preguiçosos, e sinceramente, não somos. Somos pais presentes e conscientes. Que nos fins de semana, deixamos correr mais leve, pra evitar o estresse na casa do amigo, sim, mas que durante a semana cobramos e exigimos que ele aprenda o necessário para a boa educação e interação.

Sei que é difícil o diagnóstico no Brasil: os planos de saúde brigam até a última instância para não pagar as terapias que são o único tratamento disponível pra eles. Mas a gente segue na luta, esperando por fazer o melhor pelos nossos filhos.

Esse post foi um desabafo sincero, apenas para pedir que escolham bem as palavras quando vierem conversar com a gente. Eu continuo achando que toda a opinião é válida e que se você ama meu filho, tem o direito de chegar e conversar. Mas lembra que a gente segue no Brasil, sem apoio psicológico, aprendendo diariamente a conviver com isso.

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Atypical ou Macarrão com manteiga no Olive Garden.

Demorei mais do que eu imaginava para terminar de assistir a série, não por falta de tempo, mas por falta de estrutura, ou algo perto disso.

O primeiro episódio vi no dia do lançamento, junto com o João, mas ele não pareceu muito interessado na série, enquanto eu lacrimejei discretamente no sofá, ainda consciente do patético da situação, pois sei o abismo que existe dentro do Espectro e consigo ver com clareza a diferença entre o Sam e o Thiago, mas nada disso diminui a sensação de impotência em proteger o meu filho, no que é semelhante.

Logo nos primeiros episódios, ele é zoado na escola, e diz que ele pode não entender o porquê estão rindo dele, mas que ele sabe que estão sacaneando ele, e que isso dói. Essa cena doeu na alma, pois esse é um futuro certo, apesar de termos tido muita sorte em relação aos colegas e escolas. Mas no 6° Ano, ele vai mudar de escola e só Deus sabe o que ele irá encontrar. Mas coração de mãe é assim mesmo, sofre por antecedência. 

Mas a série é boa – delicada, engraçada, sensível. Eu me emocionei em alguns momentos, mas eu ri em outros, como no jantar que a mãe quis preparar pra família, e a alegria de  cada um em seu prato favorito, ou ele pedir o macarrão na manteiga no Olive Garden. Tão familiar, tão próximo de mim, que não teve como não reconhecer e sorrir, ou chorar, nas horas em que ele sofre e eu consigo perceber com mais clareza o que é a jornada sensorial do meu filho.

Mas vou mentir se falar que não me assustei. Nunca soube lidar direito com adolescentes, e ter um adolescente com tantas peculiaridades pode ser mais difícil do que eu possa imaginar.

Mas recomendo a série. Pra ver com o coração aberto.

Coisa de mãe

A semana foi tranquila, mas o meu coração foi apertando com a chegada no final de semana. Ele foi convidado para uma festa domingo de levar/buscar. Claro, com 9 anos, essas festas são cada vez mais comum.

Mas mãe é bicho bobo, desconfiado. Ao invés de focar no positivo, “ele foi convidado”, fiquei a semana listando o que poderia dar errado, afinal a ideia dele se aborrecer e sair vagando, me deixou doente a semana toda.

Deu tudo certo. Ele não vagou. Pediu para sair cedo, uma meia hora antes do fim, mas considerei uma vitória. Ele foi, viu e venceu.

Oie! :)

Meu Deus! Tem 4 meses que eu não escrevo aqui! Fiquei chocada com a minha falta de comprometimento. Mas eu vou fazer um pequeno resumo desses meses:

  • perdi o emprego;
  • fiquei deprimida;
  • fiz 44 anos.

Isso foi o que aconteceu comigo. Nos próximos posts conto o que andou acontecendo com o meu menino azul. ❤

Dia Internacional da Síndrome de Asperger

Hoje, dia 18 de fevereiro, é o Dia Internacional da Síndrome de Asperger. 
Esse dia foi pensado para que a Síndrome tenha visibilidade pelo público geral, e as peculiaridades sejam conhecidas. A data foi escolhida pelo aniversário de nascimento de Hans Asperger, o pediatra austríaco que deu nome à síndrome.
A Síndrome de Asperger faz parte do Transtorno do Espectro Autista (T.E.A.) e afeta o modo que o indivíduo se comunica e interage com os outros, e suas características mais comuns são:
– dificuldade no relacionamento social;

– dificuldade em entender as regras não escritas;

– interpretação literal da linguagem; 

– rigidez de pensamento;

– dificuldade na empatia; 

– comportamentos rotineiros;

– hiperfoco em assuntos específicos;

– peculiaridades no discursso e liguagem; 

– hipersensibildade sensorial;

– descordenação motora;

– dificuldade na autorregulação emocional, entre outros.
Normalmente não afeta o desenvolvimento cognitivo, a maioria tem um desempenho esperado ou acima da média.
Mas o que isso quer dizer? Quer dizer que os Aspies, como são conhecidos podem parecer socialmente afastados e em alguns casos, incapazes de se comunicar; podem ter comportamentos incomuns e, às vezes, interesses específicos em que se especializa;  podem ter dificuldade em falar sobre seus próprios sentimentos ou compreender os sentimentos dos outros e linguagem corporal, tendem a evitar o contato visual e muitas vezes deixar de interagir com os outros de sua idade, por se sentirem inadequados.
Eles podem falar com pouca modulação em um tom plano e monótono. São excepcionalmente sensíveis a estímulos sensoriais – som alto, luzes fortes – um simples cinema, pode ser doloroso.
Por terem rigidez de pensamento e se sentirem confortáveis com comportamentos rotineiros, além do problema com texturas, costumam apresentar Transtorno Alimentar Seletivo – tem uma alimentação restrita, com alimentos que se sentem “seguros”. 
Sofrem, muitas vezes, com alto nível de ansiedade.
A síndrome de Asperger é mais comum do que o autismo típico. Autismo ocorre em cerca de 4 em cada 10.000 crianças e síndrome de Asperger ocorre em 20-25 por 10.000 crianças.
A causa exata da Síndrome é desconhecida mas médicos e pesquisadores acreditam ser uma combinação de variáveis genéticas e ambientais.
Muitos dizem que não há cura, e eu acredito que não há o que ser curado. Os Aspies são o que são e precisam aprender a viver em sociedade com suas características únicas, assim como todos nós.
Meu coração bate azul há 9 anos, e tenho muito orgulho dele. 💙

Manteiga derretida ou mãe só serve pra chorar! :)

Tem 3 meses que eu choro quase todo dia, escondidinha. Choro enquanto trabalho, às vezes enquanto me divirto. Choro pensando em tudo que deveria ter feito diferente pra ele, e quando projeto o quanto ele ainda vai batalhar no futuro.

Entro em sites, blogs, grupos e perfis de Facebook … vejo mães que passaram e passam pelo mesmo que eu e que me falam que “vai melhorar” e vejo outras no mesmo ponto que eu me encontro, que ama e se preocupa com o filho, sem ter a confiança que está tomando o caminho certo. Como é que elas podem me conhecer tão bem, sabendo das minhas dúvidas, dos meus medos e das minhas tristezas?

Mãe te ama, tá? E vai fazer o possível pra sua caminhada ser leve e pra que, na hora que ela estiver muito pesada, você poder contar com a gente pra dividir a carga.

 

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